大事记

【2010年11月】第一届关于TSC/LAM相关的mTOR信号通路帅府园论坛研讨会召开。

【2011年06月】北京蝴蝶结罕见病关爱中心第一次病友大会正式召开。在 众多医学专家以及社会热心人士的帮助与支持下,并成功邀请了美国辛辛那提儿童医院神经科教授、TSC领域著名临床专家David Neal Franz教授访问中国,于6月10日在北京协和医院进行了临床讲座和学术交流,以及与病友面对面活动。该会议旨在促进中外TSC/LAM专家在TSC和LAM的靶向治疗及开展罕见病临床试验等方面的经验交流,推动中国TSC临床的研究。

【2011年07月】TSC关爱中心理事于淼赴美国华盛顿参加国际结节性硬化症互助联盟筹备会议。

【2011年09月】携手中国医学科学院基础医学研究所-北京协和医院、华大基因,推动中国TSC病人致病基因免费检测项目。

【2011年09月】

获得壹基金海洋天堂儿童救助项目的资助,有15个家庭成功申请了2011年下半年的医疗、生活救助。

【2012年01月】为提高中国TSC的诊断和治疗水平,应中国医学科学院基础医学研究所和北京协和医院的邀请,美国辛辛那提儿童医院神经科David Neal Franz 教授和美国TSC协会Katie Smith女士莅临北京参加结节性硬化症(TSC)诊断和治疗新进展研讨会,与中国TSC专家进行学术交流和给病人免费咨询。

      【01月】中国大陆首个结节性硬化症(TSC)专病门诊在北京大学第一医院儿科挂牌成立。(全国第一家TSC专病门诊医院)

【2012年02月】第五届国际罕见病日, 2012年2月—3月,在盘锦、深圳、邯郸、日照、广州等多个城市进行了罕见病的宣传,呼吁公众“关注罕见病,关注蝴蝶结,呼吁罕见病立法”。

【2012年03月】中国解放军总医院儿科主任邹丽萍教授在病友家长的迫切邀请下针对难治性癫痫TSC患儿展开应用雷帕霉素治疗的研究课题。

【2012年05月】第一届北京蝴蝶结关爱中心家长委员会成立。

【2012年07月】陕西省人民医院启动成立TSC专病门诊挂牌仪式(全国第二家TSC专病门诊医院)

      【07月】北京301医院开设TSC服用雷帕霉素门诊(全国第一家雷帕霉素医院)

【2012年08月】开始执行壹基金海洋天堂救助贫困儿童项目第二期。

【2012年09月】北京蝴蝶结关爱中心理事陆敏君代表前往意大利那不勒斯参加每年一届的国际TSC研究进展学术会议,加强世界其他国家TSC病友组织对中国的TSC病友会的了解,对中国的了解;

【2012年11月】在第三届帅府园论坛期间,北京蝴蝶结关爱中心召开第二届TSC病友大会。

【2012年12月】参加壹基金“为爱奔跑”展位宣传,让更多的人关注TSC。

      【12月】社会融入项目首次参加深圳中国公益大赛

【2013年01月】中国大陆华南地区首个TSC门诊在深圳市儿童医院挂牌成立(全国第三个TSC专病门诊医院)

      【01月】深圳地区举办首场结节性硬化症疾病讲座

      【01月】深圳地区进行TSC病友社会融入活动之莲花山之行

      【01月】家长香港带救命药喜保宁被海关查扣,海关要求对药物进行检测后再作处理,药物领取日期不定。后通过新华社、深圳特区报、南方都市都等媒体的帮助,海关于扣药后10天并罚款将救命药归还。

【2013年03月】TSC关爱中心微信公众平台正式上线

【2013年04月】TSC关爱中心理事袁碧霞和女儿妞妞、理事王宝华作为罕见病家庭代表,与李连杰先生会面,一起共度午餐前向李连杰先生详细介绍了结节性硬化症等罕见病的疾病情况及治疗方法。

【2013年05月】515国际TSC关爱日,策划了线下线上的活动,向社会公众宣传TSC

      【05月】第一部TSC宣传片定稿并开拍

【2013年06月】 TSC关爱中心理事蔡海洪前往华盛顿参加每年一届的国际TSC研究进展学术会议,加强世界其他国家TSC病友组织对中国的TSC病友会的了解

      【06月】深圳家庭妞妞代表TSC家庭参与“罕.见世界”摄影展。摄影师跟拍三个月记录TSC家庭的真实生活,让更多的人了解TSC。

【2013年07月】TSC关爱中心召开第三届全国TSC病友大会,邀请了波兰TSC专家 Sergiusz Jozwiaka夫妇分享了TSC的诊治发展和癫痫的预防及早期治疗。

      【07月】波兰TSC专家 Sergiusz Jozwiaka夫妇受邀请到湖北省黄冈市黄梅县人民医院给当地及周边的TSC患者进行义诊。

      【07月】波兰TSC专家 Sergiusz Jozwiaka夫妇受邀请到上海复旦儿科医院进行学术交流并给TSC患者进行义诊。

      【07月】上海复旦儿科医院成立TSC专病门诊挂牌仪式。(全国第四个TSC专病门诊医院)

【2013年08月】河南中医学院第一附属医院启动TSC专病门诊挂牌仪式(全国第五个TSC专病门诊医院)

【2013年09月】TSC关爱中心参加第二届中国公益慈善展。

【2013年10月】上海地区开展病友活动

【2013年11月】举办首场蝴蝶结音乐会,通过音乐的方式,让更多的人以一种轻松愉快的方式了解TSC

      【11月】启动过年项目“织巾爱蝶”项目。为30个困难家庭送去温暖围巾和红包作为新年礼物祝福。

      【11月】 2013年帅府园讲坛召开

【2014年03月】“耶稣爱你”基金会启动TSC药物补贴项目

【2014年05月】 第一部结节性硬化症宣传片《妞妞和亮亮》正式上线。

      【05月】国际TSC关爱日,TSC关爱中心组织线上线下宣传活动

【2014年07月】《一首摇滚上月球》剧中主演之一的李德正录制凤凰卫视的《公益中国》节目的同时,与蝴蝶结罕见病关爱中心主任刘金柱进和现场交流

【2014年08月】 山东地区举办微旅行出海活动。

      【08月】TSC关爱中心联合小鸭嘎嘎公益举办“一块就好”针对冰桶挑战大家了解身边的罕见病。

【2014年09月】 TSC宣传片《妞妞和亮亮》荣获安平中国传播行动入围奖。

      【09月】TSC宣传片《妞妞和亮亮》荣获中国公益映像节入围奖。

【2014年10月】 2014 年度国际结节性硬化症与肺淋巴管肌瘤病研究大会首次在中国召开

      【10月】举行第四届全国TSC病友大会

      【10月】在北京组织了微旅行活动,全国TSC病友和外国专家戴着彩蝶围巾一起爬上了长城

      【10月】TSC深圳家庭妞妞参与《从心出发》家庭摄影,让更多的人了解TSC真实生活

【2014年11月】TSC关爱中心组织4个家庭与医学专家等嘉宾共同受邀参与了上海东方卫视东方直播室节目录制《“非法”的救命药》

      【11月】第二届国际罕见病研究联盟会议机构发表医疗合作专题

【2014年12月】深圳市儿童医院成立中国大陆首个TSC多学科门诊

      【12月】TSC关爱中心走进北京大学校园,宣传结节性硬化症

      【12月】机构故事北广传媒“真情手递手—蝴蝶结的爱心奉献”节目录制

【2015年01月】深圳地区组织微旅行活动:光明农场

【2015年02月】国际罕见病关爱日TSC关爱中心参与线上线下活动,呼吁罕见病早日立法

【2015年05月】国际TSC关爱日,启动“晒图传爱支持蝴蝶结”关爱众筹活动。南京、深圳等地组织了线下宣传活动。

      【05月】北京医科大学-真人图书馆,TSC的故事。

【2015年07月】TSC关爱中心参与2015年7月18日LAM/TSC北京地区病友会,会议主要与北京协和呼吸科徐凯峰教授,美国志愿者安娜共同完成《雷帕霉素使用手册》

【2015年08月】2015精准医学论坛暨第五届全国结节性硬化症研究与应用大会在深圳举行。

      【08月】美国TSC专家David Franz到上海复旦儿科医院进行TSC患者义诊活动

【2015年09月】TSC关爱中心会长袁碧霞前往英国参加每年一届的国际TSC研究进展学术会议。

      【09月】TSC关爱中心在深圳参加第四届中国慈善项目交流展会


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