• 2013-12-03
    我参加过一些关于罕见病的救助和政策方面的研讨会。我发现,大家一直都在谈诸如爱心,救助,捐赠,弱势群体,社会保障等问题,这些当然有必要。但我一直在思考的是,如果我们一直把这些病和病人作为社会负担来看待,
  • 2013-11-25
     
    纪录片《一首摇滚上月球》海报。

      也许是心情转换,慢慢地面对台湾的新闻已养成了被动的态度。也就是说,除非与朋友交谈之间、别人提起觉得需知道的事,我才会以自己的通路避开台湾媒体平台,才能客
  • 2013-11-25
     如果说纪录片《不老骑士》成就了华天灏团队,引发了社会公众对老人公益的关注。那这部即将上映的纪录片《一首摇滚上月球》,会不会引发对“罕见病”群体的关注呢?抹布娘的文字行云流水,
  • 2012-07-08
    改变从了解开始,关注罕见病!
    2012首届中国罕见病高峰论坛
    http://v.youku.com/v_show/id_XMzY2NjUzNTI4.html
  • 2011-05-18
    《中国罕见病》第3期 2010.12
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  • 2011-05-18
       卷首语
     最近一条新闻引起了大家的关注,12月28日北京首都机场的深圳航空公司拒绝2名轮椅残障人士登机,当事人郑卫宁的抗议方式竟是把行李和轮椅扔向深航服务柜台,导致现场柜台玻璃粉碎一地,郑卫宁
  • 2011-05-18
    卷首语 
     今年的2月28日是第四届国际罕见病日(Rare Disease Day),瓷娃娃关怀协会作为国际罕见病日中国地区合作伙伴,通过线上线下等多种渠道举办了一系列宣传倡导活动,以促进公众和政策
  • 2010-09-30
    卷 首 语
     近期正在热播的东方卫视《中国达人秀》吸引了我,虽然它也脱离不了选秀节目的做作、哗众,但吸引我的是在这个舞台上可以看到如此多的 普通人的故事,其中一 期有一个帅气的小伙刘伟因为一次意外失
  • 2010-09-30
    《中国罕见病》第2期正式发布
    请点击这里下 载(请使用PDF阅读器阅读)
    卷 首 语 近期正在热播的东方卫视《中国达人秀》吸引了我,虽然它也脱离不了选秀节目的做作、哗众,但吸引我的是在这个舞台上可
  • 2010-06-18
     在瓷娃娃关怀协会的统筹下,第一期《中国罕见病》杂志新鲜出炉了,里面有结节性硬化症(TSC)的介绍和病友故事,也有疾病新信息等等与大家密切相关的内容,欢迎大家下载电子版浏览,另,如果需要印刷版的病友也

罕见病群体介绍及连接

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