患者相关新闻

  • 2014-02-17
    了解罕见病,从结节性硬化症开始
     关于罕见病,顾名思义,是指那些发病率极低的疾病,低到几乎没有人关注与了解,都认为那离我们太遥远,但是我们了解罕见病吗?在我看来每一个罕见病,都是一个传奇!每一个罕见
  • 2013-12-30

    2011年妞妞有幸得到美国TSC专家David Franz的治疗 ,病情才得以控制。
     
    霞姐抱着妞妞和李连杰合影

    为爱奔跑主会场里,妞妞在为自己筹款也借此让更多的人了解“蝴
  • 2013-11-28

    图/妞妞每次上台接受大家的礼物,都一脸严肃地拍照留影,引得在场的观众哈哈大笑


    当你看到翩翩起舞的蝴蝶
    是否知道有另一种蝴蝶叫“蝴蝶结天使”
    她(他)们患有罕见
  • 2013-09-16
    在病友群里和病友的沟通中,在大致了解之后,当时的心情真是无法形容,也只同病相怜的人才能理解我有多悲痛 ,随着对此病的更深了解,我才发现原来我也是一名结节患者,虽说我是之后才知道是我遗传给孩子,可还是免
  • 2013-09-16
    10月23日,中国结节性硬化症互助联盟汇出第一批海洋天堂救助款30,000元,覆盖全国17个TSC困难家庭,让壹基金的资助下帮更多困难家庭播下生活的希望。
    汇款名单见下表!

  • 2013-09-16
     2012年10月18日19:00——21:00,壹基金在北京市西城区宣武门繁星戏剧村热烈举办壹基金公益影像节入围、获奖作品的颁奖活动。
     2012年7月,壹基金发起&ldq
  • 2013-08-15
    时光飞逝,岁月穿梭,转眼步入2013年,十年前小旭的出生给家庭增添许多欢乐,好景不长,突然的一天小旭出现抽搐,孩子的病情打乱了正常的生活,仿佛来到了另一种世界,年迈七旬的老父亲看着孙子癫痫发作无法控制
  • 2013-08-15
     2005年10月x日,我家月儿出生了。孩子的到来给我们带来了无比的欣喜和快乐,在欣喜和快乐的同时,同时感觉到多了一份责任。孩子的到来着实让我和我爱人高兴了好几天,可是这开心的日子没有持续几天,在月月
  • 2013-08-09
    我家住 在沂蒙山脚上的一个小山村,村名仙人脚。土地大部分山地,主要种植小麦、玉米、花生作物。原来虽不富裕,但每天至少开心。
    2006年张宝健来到这个世上,3年的时间先后花了七八万元,济南、北京各大医
  • 2013-08-09
    2005年10月12日夜,随着一声男婴清脆的啼哭,终于在35岁荣升为父亲,所有的劳累都感觉不到,每天被幸福所包围,心里有了更多的憧憬和对来生活的勾画。很可惜幸福是短暂的,在儿子一岁多时突然出现偶尔面部
  • 2013-08-05
    2004年春天,我的儿子昊昊出生了,看着他可爱的脸,一家人都沉浸在开心幸福中。在无限宠爱中,孩子一天一天慢慢的长大了,转眼到了上幼儿园的年龄,在幼儿园里唱儿歌、背三字经、古诗、学习珠心算等等,是个聪明
  • 2013-08-05
    我们原本是一个幸福的三口之家,可是2007年6月26日这天使我们的家庭发生了巨变,我们4个月大的儿子被确认为罕见症结节性硬化症,我们为了给孩子治疗用光了所有积蓄,四处借债给孩子看病,为了能更好的照顾孩
  • 2013-08-01
    2008年8月5号的早上,我们喜得龙凤胎,那是多么高兴的日子呀,看着俩个小家伙活泼可爱的样子。感觉生活是那样的幸福,可是幸福是短暂的,当孩子2岁半的时候,发现宝宝经常莫名其妙的摔倒在地,后到上海附属儿
  • 2013-08-01
    本人雨军,今年已39岁了,马上进入不惑之年了,眼见我女儿敏敏一天天的长大,情况一天天的恶化,我心中实在是难以接受这个残酷的现实啊!
    自从98年生下我的女儿敏敏,开始那2年心里真是幸福极了啊,但慢慢发
  • 2013-08-01
    文/深圳小惠
    独立一人离开家北上,脱离家人的保护下来到北京参加罕见病青年协力营,这是一个迈出成长的开端。与协力营员们相遇是从亲切的关怀开始交流,友善的微笑是让人最放松的肢体语言,一路上得到各种各样人
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