• 2015-11-10
     一杯清茶,几缕淡香,喧嚣中觅些许清静自在,氤氲气息中娓娓道来。诉说,分享,互动,发掘生命与爱的力量…… 不一样的经历,一样的欢声笑语,共同体验传统绘画艺术,其乐融融&he
  • 2014-11-21
      “编织彩蝶 爱心围巾”项目是2013年12月8日由北京蝴蝶结罕见病关爱中心发起的一项爱心项目。“织爱温暖新年”在去年春节给30个蝴蝶结家庭编织了彩蝶
  • 2014-08-25
     昨天下午在大芬美术馆进行爱心织巾义工团的培训。项目负责人妞妞妈首先给大家简要科普了罕见病结节性硬化症的疾病情况,接着给大家介绍“编织彩蝶”围巾项目的意义。大家认真地学着织围巾
  • 2014-08-21
     我们诚挚地邀请您参加 2014 年 10 月 10-13 日在中国医学科学院 - 北京协和医学院协和医院学术会堂召开的 2014 年度国际结节性硬化症( Tuberous Sclerosis Com
  • 2014-07-29

    结节性硬化症(TSC)是一种多系统受累的遗传病,在脑、眼睛、心脏、肾脏、皮肤和肺等多器官发生肿瘤,根据欧美公布的发病率1/6000-1/10000预估,在中国约有17万患者。由于对TSC缺乏清楚的
  • 2014-07-23
    去年春节,是充满爱和温暖的一年,2013年12月8日由北京蝴蝶结罕见病关爱中心发起的一项爱心项目“织爱温暖新年”。大家爱心满满,在春节到来的之际,蝴蝶结的孩子们和爸爸、妈妈都围

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