机构简介

北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心(简称:TSC关爱中心)是2013年7月份在北京民政局注册成功的民办非企业公益机构,前身是中国结节性硬化症互助联盟。成立于2009年。TSC关爱中心是罕见病结节性硬化症患者及其家长自发组织的民间非营利性公益机构,主要提供结节性硬化症病患家庭特殊救助,促进开展结节性硬化症科学研究,建立结节性硬化症相关信息共享。


【我们的愿景】


早诊断、早治疗,我们的孩子可以快乐地成长和生活!


【我们的口号】


蝴蝶结 有爱不孤单


【我们的目标】


在全球传播结节性硬化症的相关知识

建立一个国际认可的诊断标准,监测和治疗指南

激发,协调,与开启结节性硬化症的研究

使国际组织关注结节性硬化症患者及家属的利益

支持国家结节性硬化症协会和组织的工作

在更多的国家发展新的结节性硬化症协会

在结节性硬化症协会之间交换互利信息


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