• 2015-12-08
    都说榜样的力量是无穷大的,我作为一个患者和一个患者的家长,就用自己的行动来带动群体,让大家来积极乐观地看待病情,告诉别人我也可以生活的很好。让大家以我为榜样,看到我还活着,还活的很好,那么孩子们也就还有希望。 ——刘金柱
  • 2015-11-26
    核心提示:中国目前大约有1700万罕见病患者,他们需要的药物统称“孤儿药”。可现实恰如其名,制不出、进不来、用不起、停不得……孤儿药的缺乏,让无数罕见病患者无药可医,逐渐成为被命运遗弃的“孤儿”。
  • 2015-11-11

    一次公益活动中,袁碧海(右一)教到场的家长做手工。
     袁碧霞家住塘尾社区,社区通讯员见到袁碧霞时她正在给蝴蝶节罕见病关爱中心(2013年在北京注册,以下简称关爱中心)发送邮件。房子不到30平方米
  • 2015-11-11

    今年4岁的庞敏仪小名叫妞妞,她患有结节性硬化症(TSC),发病几率约为1/6000。摄影|钟锐钧
    妞妞的样子和普通的孩子并没有很大区别。她很漂亮,大眼睛,胖乎乎的很结实,性格开朗活泼,偶尔也会有
  • 2015-10-21







    用爱为“四叶草”遮风雨


    2012国际罕见病日宣传活动昨举行


    琦 周子珈








    晶报讯(记者 李妍琦 
  • 2015-10-21





    【深圳商报讯】(记者 彭蓓)昨日,国际罕见病日宣传活动在市儿童医院展开。据了解,目前累计有100多名罕见病患儿在市儿童医院获得治疗,7成以上患儿取得了较好的效果。
    市儿童医院神经

媒体报道

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