卷首语   

      今年的2月28日是第四届国际罕见病日(Rare Disease Day),瓷娃娃关怀协会作为国际罕见病日中国地区合作伙伴,通过线上线下等多种渠道举办了一系列宣传倡导活动,以促进公众和政策制定者对罕见病问题的关注,呼吁建立法律法规保障罕见病群体的合法权益,今年的主题是“罕见病与健康不平等”,倡导罕见疾病患者平等地享有健康、教育、就业、住房等基本社会权利,平等地获得孤儿药和治疗。瓷娃娃联合CCTV-新闻频道多个栏目,联合《南方都市报》、《南方周末》、《东方早报》等平面媒体,联合39健康网以及果壳网等网络平台,联合触动传媒,通过各种渠道推出罕见病专题报道,向社会大众普及罕见病知识以及倡导对该群体的关爱和救助。    

      同时我们为一个身患血友病的11岁小男孩乐乐(张哲粼)发起募捐倡议,因为乐乐去年10月又被查出患上了急性髓系白血病,生命危在旦夕,瓷娃娃关怀协会利用网站、博客、微博等多种渠道寻求社会爱心人士的关注和帮助,截止目前已经募集到爱心捐款5万余元。    

      为了配合国际罕见病日的活动,“本期关注”栏目我们介绍国内各专家在罕见病立法方面的努力,在推动国内罕见病立法进程中,瓷娃娃关怀协会和中华慈善总会罕见病办公室是其中表现最为积极的两个机构,而在立法呼吁中,又以全国政协委员李定国先生、全国人大代表朱维芳女士、安徽大学孙兆奇教授为首的一批学者和专家在努力。    

      希望大家喜欢我们新推出的《有爱无障碍》栏目,这个栏目讲述了我们残障病友在出行和融入社会中遭遇的“障碍”,折射出社会公共交通以及公共设施的无障碍环境,特别是出行所接触到的各种人的态度和意识。希望病友都能拿起笔,写写自己出行的所见所闻,让我们一起共同倡导社会的无障碍环境。“不要怕麻烦,勇敢走出去,要给社会‘找麻烦’”。    

      读到《我的2010》这篇文章,你、我都不会想象到是一个10岁小病友写的,文笔中透出了病痛给孩子带来的那份成熟,充满了热爱生活的那份向往,对家人和其他病友的那份关切。整篇文章让人不忍心仔细读完,因为处处透露着孩子对生的渴望、对美好生活的憧憬,成熟而又夹杂着稚嫩的语气让人怜爱,小河言,加油,我们大家都在你身边!

      目录 INFO 资讯P4 资讯•活动 Info•NewsP8 资讯•医疗 Info•Treatment FOCUS 本期关注P12 李定国:罕见病立法不能再拖了LI, Dingguo: Rare Diseases Legislation Cannot WaitP15 黄尚志:面对罕见病,人人都有责任HUANG, Shangzhi: Everyone Has Responsibility to Fight with the Rare DisordersP22 黄昱:罕见病患者不是社会的负担HUANG, Yu: Rare Diseases Are Not the Burden of SocietyP23 夏红:罕见病纳入医保,上海欲先行一步XIA, Hong: Rare Diseases Covered by Medical Security, Shanghai is Willing to Go FirstP24 罕见病政策倡导中病人组织的作用The Role of Patient Organizations in Rare Disease Policy AdvocacyP26 曾敏杰:对大陆罕见病议题发展的观察ZENG,Minjie:The Observations About the Development of Rare Diseases Issues in Mainland China PATIENT ORG 机构介绍P27 重庆市血友病康复协会Haemophilia Association of Chongqing ACTION 机构行动P28 从爱心贺卡到新春大礼包From China-Dolls Greeting Card to Chinese New Yeat Gift PackageP30 中国血友之家举办2011年领导能力建设培训会Haemophilia Home of China Hosts The 2011 Leadership Ability Construction Training SALON 心灵有约P32 爱的接力赛Relay of LoveP34 最寒冷的冬天The Coldest WinterP35 活着,有什么理由放弃Living, No Reason to Give UpP36 我的2010My Life in 2010 ACCESSIBLE 有爱无障碍P38 勇敢出行第一步Take the First Step Bravely SERIAL 连载P40 与特殊儿童相处(连载四)Raising Special Children (Serial 4) INSET 中插2011国际罕见病日Rare Disease Day 2011刘恩发:翰墨丹青LIU, Enfa: Chinese Ink and Wash Painting INSIDE FRONT COVER 封二还好,我们的爱不脆弱Love is still strong INSIDE BACK COVER 封三《中国罕见病》征稿启事Rare Disease in China Call for Papers

【电子版】《中国罕见病》第4期

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