“罕•见的世界”罕见病家庭纪实摄影展(Rare but Real: An Exhibition of People Living with Rare Disease)是罕见病发展中心(CORD)于2013年8月发起的倡导项目,罕见病群体长期以来被社会忽视,主办方期望通过影像的方式让社会公众更好地了解罕见病家庭的现状和面临的困境,以此呼吁政府、社会给予罕见病群体关注和支持。自2013年12月起,摄影展将在全国五大城市(上海、北京、广州、成都、西安)进行巡回展览,首站上海——2013年12月12-19日,上海环球港。

罕见病结节性硬化症深圳妞妞家庭参与了拍摄,希望更多的人关注罕见病,了解结节性硬化症家庭的生活纪实。蝴蝶结,有爱不孤单!

 

罕·见的世界——罕见病家庭纪实摄影展

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