也许,一条围巾的分量并不重……但,有这样一个群体,他们因为疾病的罕见、难以与外人道清,而默默承受着问药诊治的经济压力以及精神上的孤独与无助!

藉着这样一条彩虹围巾,让我们一起来抵御寒冬!给孩子、爸爸、妈妈,以及分布在全国各地的蝴蝶结罕见病家庭送上一份“新年温暖”!“蝴蝶结,有爱不孤单!”

 

织爱温暖新年!项目是由北京蝴蝶结罕见病关爱中心发起的一项爱心项目,通过爱心人士的认捐,TSC家长志愿者和爱心人士一起制作手工编织围巾,并在新年来临之际寄送给结节性硬化症(俗称“蝴蝶结罕见病”)困难家庭,为他们送上一份温暖的新年礼物。

爱心认捐套装:

儿童围巾一条 + 家长围巾一条(线团成本 + 邮费:30元)

一对一爱心认捐家庭数:困难家庭 30

温馨提醒:由于手工编织的志愿者人数有限,爱心认捐额满即截止。超出部分若捐赠人无需指定认捐家庭,将会用于以下延伸项目。

 

项目延伸:

新年过后,此项目将延伸至2014年10月份,为2014年首次在中国举办的2014年TSC国际会议送上温暖。围巾将送给所有参会的数百个“蝴蝶结天使家庭”,以及来自全球各国的TSC专家。将温暖送给蝴蝶结天使,送给蝴蝶结天使守护者。共同关爱蝴蝶结罕见病!有您的爱,我们不孤单!

项目流程:

  • 发起“爱心认捐”支持彩虹围巾的制作成本(可支付宝转账,见附后);

  • 派发给爱心志愿者共同完成围巾编织;

  • 由志愿者分别寄送给关爱中心选出的30个困难家庭,超出部分若捐赠人无需指定认捐家庭将用于“项目延伸”;

  • 在项目完成后,将于官方网站(www.tscchina.org)公布认捐款项使用明细。

 

“织爱温暖新年!”爱心认捐时间:

2013年12月8日起

培训织巾时间:

2013年12月19日周四下午2点(并现场由爱心志愿者李妍琦讲解织法)

场地:深圳中心书城

预计成品交付时间:2013年12月28日前

接受家庭邮寄完成时间:2014年1月5日

项目负责人:袁碧霞(妞妞妈):13418607960

认捐支付宝帐号:tscchina@hotmail.com

温馨提醒:请在备注栏注明认捐套装数量(如:两套,60元)

账户名:北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心

 

爱心织巾义工团

李妍琦、袁碧霞、黄锡贤和妈妈、郝小姐

期待更多爱心志愿者加入“爱心织巾”队伍!

孩子围巾(蝴蝶结天使:妞妞)

 

大人围巾(爱心志愿者:李妍琦)

 

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帮助蝴蝶结天使,有您的爱,我们不孤单!

开户帐号:600900492

开户行:中国民生银行奥运村支行

开户名称:北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心

编织彩蝶,送蝴蝶结罕见病家庭一个温暖新年!

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