结节性硬化症(TSC)是一种多系统受累的遗传病,在脑、眼睛、心脏、肾脏、皮肤和肺等多器官发生肿瘤,根据欧美公布的发病率1/6000-1/10000预估,在中国约有17万患者。由于对TSC缺乏清楚的认识,许多患者数年或数十年不能确诊。通过对社会大众和医生的科普宣教,减少中国TSC等罕见病患者的误诊、漏诊,让患者和医生知道国内相关罕见病研究的专家,尽早明确患者诊断,尽早进行治疗和干预,避免患儿错过最佳治疗阶段,争取孩子们能够有像健康孩子一样成长的机会。

宣传片中两小主角妞妞和亮亮都是TSC患者,请为他们的坚强、乐观投票!

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