“编织彩蝶 爱心围巾”项目是2013128日由北京蝴蝶结罕见病关爱中心发起的一项爱心项目。“织爱温暖新年”在去年春节给30个蝴蝶结家庭编织了彩蝶围巾,感受着大家给予的新年温暖。

    此项目延伸至今年10月份首次在中国召开的2014TSC国际会议。围巾送给了参与第四届TSC全国病友大会的300多个蝴蝶结天使和家属,以及来自全球及国内的200多名TSC医学专家。2014TSC国际会议的第一天,张宏冰教授特意在会议开始之前告诉200多名TSC医学专家他们的手提袋中,有着一条来自TSC家长及爱心志愿者们亲手编织的爱心围巾时,得到了全场参会人员热烈的掌声,这掌声对蝴蝶结是一份感谢与鼓励!会议结束后,于1013TSC关爱中心组织了全国蝴蝶结天使家庭及数个外国专家合计71人,一起围上了彩蝶围巾,爬上了八达岭长城。家长们都纷纷表示,这样的出行活动很好,可以让孩子们有更多的体验,也让家长们有一次更好的放松,和有了一次更好地和孩子一起体验不一样的经历。

“编织彩蝶 爱心围巾”项目之 围巾去哪儿啦?

在病友大会上,蝴蝶结家庭收到爱心围巾都特别的感动,这一份爱,戴在脖子上是如此的温暖。围巾的意义更加希望你能戴着这条爱心围巾走过千山万水,拍照后发给我们,将这一份彩虹蝴蝶结传遍世界的角落。

项目流程:

700条围巾,余下130条现进行爱心义卖

彩蝶围巾义卖价51.5元一条(包邮)

义卖定价函意:自2012年始,在美国结节性硬化症联盟倡导下,将每年515日定为国际结节性硬化症关爱日。国际TSC关爱日当天,全球TSC机构都会组织一些线上线下的活动,让社会公众了解和关注结节性硬化症。

爱心义卖时间20141120日起

义卖截止时间:义卖完即截止

项目负责人:袁碧霞(妞妞妈):13418607960

围巾去哪儿啦?

1. 戴着彩蝶围巾,在你上班地方,或是家中,也可在你出差、旅游、探亲戚朋友等场合时来一张合影,或是单影。

2. 将你与彩蝶围巾的照片、写上一段你想说的话,发新浪微博并@蝴蝶结罕见病关爱中心。或发微信,将照片及你想说的话发至蝴蝶结罕见病关爱中心(公众微信号:191280872

3. 你的照片将会贴于2015年第5TSC全国病友大会的鼓励心语墙上,并将参与者的照片和编织围巾的志愿者们照片整理制作成一个视频,放在各大传播平台上,让大家都感受着这一份份来自世界每一个角落对蝴蝶结的关爱。

4. 项目结束后,将由蝴蝶结罕见病关爱中心家委会商讨选出5位爱心参与者,送出我们蝴蝶结TSC小熊一个,并诚意邀请他们参与2015年第五届TSC全国病友大会。

5. 照片截止发送日期:2015310日(时间定于元宵节后,所以大家过年的时侯,可以将这条彩蝶围巾带到你的家中,和家人共同分享你对蝴蝶结天使这一份罕有的爱。别忘了拍照哟)

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地点:珠穆朗玛峰

河北王娜(蝴蝶结天使妈妈)

她的祝福:这里是珠穆朗玛峰大本营,我能到达的最高位置了,求到了祝福的经幡,把我们的围巾系在了经幡上,让它留在这个离太阳最近的地方随风飞吧,没有奢求,只愿我们所有蝴蝶结的孩子都能有这世上最简单的幸福

 

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地点:云南香格里拉

深圳周灵(深圳先锋898鹏城夜话主播)

她的祝福:

上午先去了噶丹松赞林寺,这个被称为小布达拉宫的地方据说灵验无比。我如约戴上妞妞妈织的围巾,向每个人介绍它的来历,并央求得道高僧为它开光加持,高僧无奈说,布类东西因要过水,加持无用,除非永远不洗,可因我坚持,还是这条围巾终变得更加神圣,我为所爱的人祈祷,为需要帮助的人祈祷,为未来祈祷,相信可以如愿。

◆ 义卖方式

1、支付宝帐号:tscchina@hotmail.com

账户名:蝴蝶结罕见病关爱中心

2、蝴蝶结罕见病关爱中心微店直接购买:

连接:http://wd.koudai.com/?userid=161606309&wfr=c

3、蝴蝶结罕见病关爱中心帐号信息:

开户帐号:600900492

开户行:中国民生银行奥运村支行

开户名称:北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心

4、支付宝钱包可直接扫描:

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温馨提醒:

1. 请在备注栏注明购买爱心数量(如:2条,103元),并请提供收件人姓名、联系电话、邮寄地址。

2. 本次义卖围巾有2种彩虹色,请购买时注明,如没有注明,将随意邮寄。

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花样百出的结节肿瘤点乱了原本正常的人生图谱,基因的缺失,让我们用爱来补足,蝴蝶结 有爱不孤单!

蝴蝶结病友QQ群:8788295

微信公众帐号:191280872

官方网站:www.tscchina.org

新浪微博:@蝴蝶结罕见病关爱中心

TSC罕见病关爱中心简介:

北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心(简称:TSC关爱中心)是20137月份在北京民政局注册成功的民办非企业公益机构,前身是中国结节性硬化症互助联盟。成立于2009年。TSC关爱中心是罕见病结节性硬化症患者及其家长自发组织的民间非营利性公益机构,主要提供结节性硬化症病患家庭特殊救助,促进开展结节性硬化症科学研究,建立结节性硬化症相关信息共享。

 

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