南都讯 记者梅云霞 通讯员王东 近日,由梅沙街道团工委、街道妇联以及TSC病友联盟联合主办的梅沙街道罕见病知识讲座,在梅沙街道东海岸社区多功能室举行,来自街道四个社区约60名居民参加。讲座以宣传健康知识、公益宣传为主题,深圳儿童医院神经内科主任廖建湘、北京协和医学院研究生段婧等人向现场听众介绍遗传病、罕见病、患者群体现状以及人体基因构成等科学知识。讲述罕见病的起因及判断方法,同时还邀请了TSC(先天性结节性硬化综合症)幼儿患者妞妞的母亲袁碧霞女士到现场,分享她在女儿妞妞出生到确诊患TSC症后,如何自立自强、战胜生活上的困难对抗病魔的励志故事。

本次活动不仅使居民增长了科学知识,开拓了视野,并受到了感召。活动最后向全场听从发出号召:关爱遗传病和罕见病患者,关注罕见病症,关心自身和身边人的健康;同时鼓励像妞妞这样的患者群体,面对困难时要鼓起生活的勇气,与普通人一样生活,与普通人一样前行。

2013-2-1 南方都市报《梅沙街道举办罕见病知识讲座》

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