我和园园来自辽宁盘锦,园园今年15岁,在怀孕的时候,那时我无论如何也想不到将来我的孩子会和罕见病、智障这些词汇联系在一起。

      园园出生于1997年11月9日,由于产程比较长采取了剖腹产,她出生时没有太多异常,和其他新生儿一样饿了吃,吃饱了睡,但是园园胸前一个椭圆形的白斑和右下小臂一大块三角形的白斑还是让我隐隐感到不安。出了月子,慢慢发现园园的额头和小脸蛋上隐隐出现了白斑额头上还有一块橘皮的突起,不明显但是我还是细心地看到了,当时抱着孩子去了当地的一个据说不错皮肤诊所,那的医生告诉我,脸上的小白斑是白癜风,当时我就哭了,你想想啊,要是孩子这么小就得了白癜风,那今后的日子可怎么办呢?现在想想如真是白癜风还算幸运的呢,三个月后更加不幸的事情发生了。 记得那是98年的3月底,早起园园爸爸上班前告诉我,园园在他身上趴着的时候,伸了几下胳膊,让我再留心点。上午我抱着园园,她在我的怀里又机械的伸了几下胳膊,紧跟着大哭起来,当时我就觉得头发根都竖起来了,莫大的不祥感袭击着我,之后的日子园园在每天的不断伸臂点头发作和大哭中我们开始了四处求医,黑白两道都看遍了,巫医神婆和各类偏方也都用遍了,脑袋麻木中也被人骗去了很多钱,回头想想这个世道啊落井下石的人还真多啊。在沈阳医大二院,一纸诊断确定为婴儿痉挛症(癫痫里基本属于最难控制的一种,由于孩子发病年龄小,所以预后是非常不好,对智力的损伤也很大),在之后四年多的时间里,我和他的爸爸奔波在求医问药的路上,那时面对园园每天将近上百次大小发作,束手无策让我们的精神几乎崩溃。我们跑遍了所有的大医院都没给出正确的诊和好的治疗方案,那时候网络信息不发达,只好不断地去查一些参考资料,99年10月的时候在一本癫痫学的最后一部分,神经皮肤综合症那边,我看到了“结节性硬化症”(简称TSC),似乎和园园症状对上了号,于是,我带着园园去附近的一家市级三甲医院做CT印证这个诊断,当CT科的主任把我叫到他的办公室跟我神色凝重的谈话,问我知不知道我孩子的什么病的的时候,我很淡定的反问他,是不是“结节性硬化症”脑部是不是有钙化灶的时候,他诧异的表情跟我说,他们几年也看不到一个这样的病例,很多医生都不知道,你是怎么知道的,我当时在被证实的确是TSC的时候,那时的心情根本就没心思去理会他。他告诉我这个病是无法医治的。我拿着片子转身就走了,万念俱灰。因为当时所有的文献资料都显示,此病无法医治,患者最后基本都是死于脏器衰竭。01年底,可怕的癫痫终于不再发作了,园园基本上所有的脑部功能相当于2个月的小婴儿,四周岁的孩子,不会走路,不会说话,甚至连爸爸妈妈也不太明白。但是癫痫一旦控制住了,我们也不得不感叹生命力的顽强,园园像小树苗一样慢慢缓过来了,开始摇摇晃晃的走起路来,口里也有了声响,并且会笑了,那时,真的感觉好久没有见到阳光的感觉。园园不在抽搐的日子,我感觉自己慢慢活过来。


      07年,园园已经10周岁,由于程度非常差,最基本的常识和认知低到不如一周岁的小孩,没有幼儿园和学校能够接受她,经过一段时间的挣扎和思考,我决定带着她去北京的一家康复机构进行训练,在安排好工作后,98年的3月我带着她来到了北京开始了康复之旅。而园园开始康复后的效果也真是大大出乎了我们所有人的预料,11岁没有语言的孩子,竟然开始断断续续的往外蹦字,并且一些常规和认知也发展起来,后来也在常常考虑这个问题,一般说孩子的大脑发育黄金时期是0-3岁,3-7岁,甚至还有很多人或者专家之类的断言孩子7岁之前没有语言的基本就说不了话了,但是是不是孩子的青春期大脑的二次发育也是非常重要的事情。关键是要有一把对的钥匙才能开启这把锁,所以,好的正确康复手段是能够改善和提高心智障碍儿童生活品质的有效办法。

      正当一切就要好起来的时候,巨大的不幸又降临在我们的家庭。08年11月28日,园园的爸爸突发心梗永远的离开我们,没有任何言语能够形容我当时的状况,以至于很长一段时间我不能相信命运怎会如此不公平到如此地步。那是一段日子在我记忆里是黑灰色的,看不到颜色,看不到未来。我不知道我要去哪里,心里巨大的失衡,几乎扼杀我所有的意志,可转回头再看看园园,在我的忧郁中她慢慢的在退步,不谙事事中越来越不快乐,我知道我的忧郁已经传染给她。这样下去我所有的努力不是全部白费了吗?思索再三,为了园园我觉得我不能在这么浑浑噩噩的活下去了。于是在09年3月底,背着沉重的行囊,再一次带着园园踏上北上的列车,去追寻我们心中的理想。日子在忙碌辛苦中一天天度过,园园也在不断的进步着,这是我心中最大的安慰,很多人也劝我,不要这么坚持,到头可能是人财两空,我也想过这个问题,但是,我总觉得作为一个母亲,怎么也要尽全力给孩子她该得到的一切,当我老死的时候,我不会因为我不努力而去后悔;当我老去的时候,我的孩子能够用她学到的一点点技能而生存下去。这个目标也是让我能够撑下去的最大理由。我很明白,对园园的期望我没有定到一个很明确的位置,要她去怎样怎样,我只要她快乐的生活,看到她不断地在进步、有进步就好。可是,似乎命运的捉弄并没有打算放过我们这对母女。2010年10月11日,园园突然大量尿血,被送进附近一家医院的急诊,被确诊为TSC双肾多发严重的错构瘤。左侧的肾非常大,很多专家却也给出了切除左肾的结果。但是我看到肌酐还是很正常,就坚持没有做切除,而后来当我全面了解这个病后,我当时的决定是正确的,第三天的时候,园园转往北京儿童医院,当时就给安排到了急诊的EICU病房,即便是什么措施都不上,只要往床上一躺,监测仪一上那一个小时就是25块钱,一天光床费就600,那可真是烧钱啊,后来花不起钱又跑去输液大厅去输液,好家伙好几百人在一个大厅里,园园交叉感染也不断的发烧,最后狠狠心又搬回急诊的病房,不输液的时候去附近的一个宾馆去住。这期间急诊的一个主任也在做我的思想工作,说句良心话,那个主任人还真的算很好,他也很同情我的遭遇,但是儿童医院也算是国内顶尖的医院,对这个病也是没有办法治疗,他不想让我在这耗得人财两空,劝我带着孩子离开北京回老家吧,那些日子我再一次陷入迷茫的境地,我站在立交桥上看下面的车流穿梭,真想一脑袋就跳下去,就这么带着园园了结算了。可回到病房,看到园园无助的眼神,还有她本能顽强的求生欲望,我怎么也狠不下心来。从医院到宾馆那么长的路,园园当时体重140斤,谁也抱不动,她就是那么挂着导尿袋子,自己一步一步的走。我想我没有理由不去坚持。二十几天后,经济上的拮据不得不让我带着园园背负着巨大的痛楚和绝望,返回老家保守治疗,住进当地我们的一家医院儿科病房,由于就医环境好一些,园园血尿情况慢慢好转,大概一周左右,血尿止住就出院了。回家后,回家后我在网上到处查找治疗信息,当时正好赶上北京协和医院有相关TSC治疗的学术研讨会,我决定参加,幸运的是我得到了来自美国最新的医学讯息,这让园园也走上了一条正确的就医之路,在TSC罕见病方面是可以有药治疗的,但是希望之旅的代价也是非常高昂的,罕见病也称“孤儿病”,在“孤儿药”的研发、生产方面我国甚至世界也都是非常滞后的,况且我们国家对于罕见病的用药还未纳入医保范围之内,所以造成了罕见病患者无药可救,有药用不起的尴尬现状。虽然这条路会很坎坷,但最起码是有希望的,能够缓解病患的痛苦。


      之后园园历次的检查结果都非常的不乐观,左肾肿瘤大到10几公分,已经到了手术或者非用药不可的地步,(但手术对她来说还是风险很大的)经过北京的协和医院和美国的辛辛那提TSC专家一致认为必须要采取雷帕霉素(用于抗肿瘤的抑制剂)治疗,面对生命的尊严与生存权,作为母亲我衡量了许久,我知道一旦用药将意味着什么,但是我别无选择的给孩子用上了这种昂贵的药物,这对于任何家庭来说都是一个严重的挑战,何况是我这样一个饱经打击的家庭,更是履步维艰。当我们要在生命与金钱之间去做抉择,是一件非常残酷和悲催的事情。除此之外别无选择。


      园园从12年的4月开始,服用美国进口的雷帕霉素(美国辉瑞制药生产的雷帕鸣又称“西罗莫司”)的治疗,每个月费用4500多,加上孩子每个月的各项检查费用已经达到了5000.这个药一旦用上就是要终身服药。这对于一个像我们家庭,简直是无法承受。但是为了园园我也别无选择,也只有去积极寻找各方面资源和救助途径,希望通过各方的努力,让孩子能够看到生存希望的情况下继续生存下去。也许今后我们还会面对更多的问题,但我始终会心怀感恩和希望执着前行,不抛弃、不放弃。感谢一直以来给予我们母女关注和支持的各界爱心人士,唯一用坚强面对回报曾经给予我们关怀、帮助的人们,愿好人一生平安!

 

我和园园的故事(顾欣桐)

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