我们原本是一个幸福的三口之家,可是2007年6月26日这天使我们的家庭发生了巨变,我们4个月大的儿子被确认为罕见症结节性硬化症,我们为了给孩子治疗用光了所有积蓄,四处借债给孩子看病,为了能更好的照顾孩子,我辞去了工作,这样一晃六年的时间很快过去了,可是孩子的病情仍不见好转,癫痫发作已经6年了 用了好多种药,仍不见效,沉重的债务而经济压力正在日渐蚕食着我们这个家庭,好多人都劝我放弃孩子的治疗,再生育一个健康的孩子,过上正常的家庭生活,可我们怎么能忍心看着患病的孩子自生自灭不去救治?我们也曾想过把银行贷款30年买来的房卖掉,但是卖的掉房子 还了贷款,剩余的钱还不够偿还给孩子看病所欠的债务,今后我们就没有固定住所了,只能选择脏乱差的地方租住了。


      孩子在吃西罗莫司,连每三个月去北京301给孩子复诊一次,都成了我们的奢望,生活还要继续,病也要坚持治疗,为了明天的希望,我们一直在努力!


      今年2月28日国际罕见病日,凯文妈的专访报道:《坚强妈妈用爱挑战“孤儿病”》:
     

      报道链接:http://www.ayrbs.com/index/2013-03/01/content_710932.htm

我们一直在努力--(田凯文)

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