北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心(简称:TSC关爱中心)于2013年7月份在北京民政局注册成功的民办非企业公益机构,前身是中国结节性硬化症互助联盟。成立于2009年。TSC关爱中心是罕见病结节性硬化症患者及其家长自发组织的民间非营利性公益机构,主要提供结节性硬化症病患家庭特殊救助,促进开展结节性硬化症科学研究。积极宣传罕见病科普知识。成立以来关爱中心组织近400个家庭进行基因检测。成功举办了五届全国病友大会,在全国热心医生教授的帮助下,在北京、上海、广州、深圳等地成立TSC专科门诊8个,方便病患就近诊疗。让病友少走弯路,得到正确治疗!TSC群体有更好的未来。

病友群从最初成立的几十人,到现时的两千多位家人回到TSC这个大家庭,相信还有很多家人因为种种的原因未能与我们取得联系。未能得到正确的治疗。从最初我们没有药物治疗,到现时我们有药治疗。这些年我们群体共同努力做了很多工作,也相信我们需要努力做的还有更多更多。为加强关爱中心病友的管理,为中心规范发展,从2016年5月15日TSC关爱中心正式实行会员制管理,TSC关爱中心更好的服务病友的同时,会员病友也能享受自己的权利和义务。更多的详情信息请查阅群公告信息214。感谢各位TSC家人!蝴蝶结,有爱不孤单!

【TSC会员注册程序】

1、    填写患者信息登记申请

2、    资料审核

3、    发送电子版会员证

【注册填写患者信息资料登记申请,点击以下连接直接填写】

http://f.lingxi360.com/f/iu75k3


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