【国际TSC关爱日】

自2012年始,在美国结节性硬化症联盟倡导下,将每年5月15日定为国际结节性硬化症关爱日。


【从知道开始,我们感恩和行动】

每年的国际TSC关爱日,结节性硬化症罕见病关爱中心通过线上线下的系列宣传活动。让社会更多的人了解和关注结节性硬化症,让TSC患者及早确诊,及早治疗。北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心世界各地的病人组织共同努力,改善结节性硬化症患者的生活


【晒头像,传递爱!支持全球TSC!】

515国际TSC关爱日,5月是一个特别有爱的月份,邀请你的头像晒起来,支持全球TSC,将你的微信头像,QQ头像,新浪微博头像一起晒起来。

只需几个简单的步骤,你可以拥有自己的自定义照片!帮助传播结节性硬化症的意识,并标志着TSC全球关爱日。

步骤:

1、关注我们的公众号

2、上传一张相片

3、留言选择相框(我们有三款相框哟)并留下你的邮箱

4、TSC关爱中心精心为你制作TSC关爱日自定义照

5、TSC关爱日自定义照发至你的邮箱

6、将自定义照片上传至你的微信、QQ或微博头像,截止至5月20日(5月13日-5月20日一周)

感谢您的参与和支持,将对TSC的爱传递下去!


TSC关爱日相框:

相框1


相框2


相框3


国际TSC关爱日---相框1  照片


国际TSC关爱日---相框2  照片


国际TSC关爱日---相框3  照片



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【什么是结节性硬化症】

 结节性硬化症(Tuberous Sclerosis Complex, TSC)是一种多系统受累的遗传病,估计每6000个新生儿中有一个TSC患者,根据欧美公布的发病率1/6000-1/10000预估,在中国可能有17万。由于对TSC缺乏清楚的认识或症状轻微不易辨别,许多患者数年或数十年不能确诊。TSC是一种由TSC1或基因突变导致的疾病,突变的基因可能遗传自患有TSC的父母,也可能是由于自发性突变。基因缺陷导致雷帕霉素靶蛋白(mTOR)信号通路过度活化,在脑、眼睛、心脏、肾脏、皮肤和肺等多器官发生肿瘤,TSC的肺部病变也称肺淋巴管肌瘤病 (LAM)。TSC最主要影响生活质量的因素与脑病变有关:如癫痫,发育迟缓,智力受损和自闭症。严重时可并发呼吸功能、肾功能衰竭,失明,甚至死亡。




北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心(简称:TSC关爱中心)是2013年7月份在北京民政局注册成功的民办非企业公益机构,前身是中国结节性硬化症互助联盟。成立于2009年。TSC关爱中心是罕见病结节性硬化症患者及其家长自发组织的民间非营利性公益机构,主要提供结节性硬化症病患家庭特殊救助,促进开展结节性硬化症科学研究,建立结节性硬化症相关信息共享。

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