【微旅行之爱的路上遇见你】项目介绍

结节性硬化症患者大多由于病症的原因,害怕外界的歧视,很少走出家门,给家长心理,生理造成很大的困扰。对于身边的罕见病患者,大家很少主动亲身去接触他们。有很多不理解的眼光。而微旅行之爱的路上遇见你项目,在鼓励更多的罕见病家庭走出家门的同时,也让社会更多的普通家庭有机会与他们接触,亲身主动去了解他们,更加理解和尊重他们。项目实施地方为社会各个不同的地方:结伴同行一起出海,一起爬上长城,一场到医院的沙龙分享,让大家听听看看罕见病患者定期复检的检查仪器展示,一起听听心理课程……

在结伴同行的过程,罕见病家庭感受大家对自己的理解和关爱,社会家庭亲身感受和接触生活在身边的罕见病群体的真实状况,更多的与他们互动,帮助罕见病家庭走出疾病带来的心理困扰和阴影,以更积极,开放,包容的心态面对疾病,勇敢走出家门。融入社会。从而获得可持续康复发展的赋能。也让社会多关注生活在身边的罕见病群体,与他们近距离接触,理解和关注他们,关注罕见病,就是关注人类健康的未来。


【关于妞妞妈】

袁碧霞-北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心发起家长、理事长

自2010年发起罕见病病友组织以来,是罕见病群体中的标杆性人物和具有社会影响力的母亲。2013年她推动华南地区首个TSC专病门诊和中国内地首个TSC综合门诊。曾携手医学专家,通过推动全球诊治创新,帮助女儿妞妞得到了及时、有效的诊治,几年间从言语沟通落后和行走不便,如今成长为健康、快乐、乐于助人的小天使,目前被深圳市推举成为南粤好少年参与省级决赛的角逐。并通过自身的行动带动更多的家庭融入社会。微旅行是一个让罕见病孩子家庭走出家门、融入社会,从而获得可持续康复发展的赋能。同时让社会家庭亲身感受和接触生活在身边的罕见病群体的真实状况。


【妞妞妈邀请你支持我们的项目,给我们加油鼓励】

一直觉得自己做事不够坚持,可是在我们TSC群体,这一坚持我做了近7年,我希望通过我和妞妞身体力行,感染和鼓励身边更多的人,和我们一起成为TSC群体传播的行动者。行动带来改变。请长按扫描二维码支持我们的微旅行项目,小善大爱!妞妞妈邀请你给我们加油鼓励!感谢你的一分一毫,你的发起邀请朋友一起捐或者你的一次转发,将对我们TSC的爱传递!感谢感恩!


#超仁妈妈项目#微旅行之爱的路上遇见你

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