●  天使守护者计划

家庭和父母都是孩子的守护者,这些天使守护者也曾有过无数次的彷徨、无助、绝望,我们希望能通过“天使守护者计划” 协助罕见病病人及家属建立良好的家庭沟通和支持系统。包括:TSC相关医学知识普及,全国就诊信息,家长心理疏导,康复知识普及等。

●  综合门诊项目

  结节性硬化症是多系统受累的疾病,需要不同科室的专家共同诊疗。我们家长呼吁在全国重点医院开展综合门诊的成立,让患者得到正规和系统的诊疗。推动治疗结节性硬化症特效药物早日通过国家食品药品监督管理局的审批,尽快结束医生有药不能使用,患者不能受益的局面。

●  困难家庭救助项目

帮助TSC困难家庭,患儿能持续用药,定期的身体检查,早诊断,早治疗,早干预,康复训练可以大大提高患者的生活质量。

●  特殊儿童旅行教育项目(微旅行)

结节性硬化症患者大多因病症状况,顽固性癫痫、自闭、智力低下等原因,给家庭造成精神压力、经济压力较大,因经常性的病情发作,造成家庭中必须有一个专人照顾,害怕外界的歧视很少外出,给家长心理、生理造成很大困扰。通过一种轻松的方式、同一个群体放松交流,让孩子接触外面的世界,开扩视野,也让家长缓解压力。
项目倡议号召大家充分利用本地资源,选择更好机会让孩子在一起玩,一起生活,构建有趣持久的本地生活圈子,同时也可以在合适的时候发起结伴长途旅行。总的目的是让有特殊需求的儿童在结伴旅行中体验生活获得成长,最终有能力平等参与社会生活。

●  破茧成蝶助力项目

对象:有特长有兴趣爱好的TSC患者,培养患者的自身技能,创业助力。

意义和目标:因为疾病患者会自卑而认为自己是家庭和社会的一种负担。而通过技能学习培训,成为患者的一种喜好寄托,让患者有了一技之能。

助力基金:2500元/年

项目内容:乐器培训、绘画、跳舞、电脑等

执行:

1、申请家庭根据患者的兴趣爱好及天赋,意向发展的均可申请助力基金!

2、成年患者意向学习一技之能创业的均可申请助力基金!

 

项目工作

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